レノックスガストー症候群について
person10歳未満/女性 -
娘のことで相談です。
生後4ヶ月でウエスト症候群発症。ACTHで発作抑制。しかし3ヶ月後発作再発。ACTHで抑制。MRI異常なし。低緊張のためミトコンドリア病検査を受けるが陰性。その後約4年間発作なし。しかし4歳8ヶ月の時、突然意識をなくし、ボーっと1分程する複雑部分発作にて発作再発。焦点性てんかんとの診断。薬の調節開始。イーケプラ+マイスタンでしたがイーケプラが合わず(発作は強くなり複雑の興奮が強くなり情緒不安定)、ラミクタール+マイスタンに変更。マイスタンは生後9ヶ月から量の変更もなし。ラミクタールは現在増量中です。
薬の調節開始して3ヶ月、首をかくんとする発作が(意識はあり。走りながら首をかくんとしたりするので倒れたりすることなく首をカクンとするのみ。頻度としては3日から5日に3回ほど続くのが1回のみ)出て、叫んで一瞬固まる(1秒程固まるのみ)発作が3ヶ月に2回のみ。現在、複雑部分発作も1週間ない日が続いています。部分発作も多くても4日に1回。1日に複数回ある事はありません。主治医から経過からはかなり稀ですが部分発作以外の怪しい動きが出てるので、レノックスへ移行している可能性があると言われました。四年間発作がない経過からかなり稀な症例ですがと。発達も5歳になったばかりで、難しい会話は成り立たない事もありますが、簡単な会話はできます。板パズルも50ピース程のものはできます。食事、着脱は1人で可能。トイレトレーニングも完了。運動発達は走り回る、遊具も1人で登り降りでき、ジャンプ、階段も1人で可能。同じ月齢の子よりはゆっくりですが、療育に行きながらも幼稚園に通っています。
このままどんどん対抗してしまうのでしょうか?レノックスの可能性は高いのでしょうか?
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