悪性NKリンパ腫完治後、オスラー病と診断されたが疑問!
person40代/男性 -
13年前に、悪性NKリンパ腫(鼻腔内の腫瘍が大きくなり、鼻中隔穿孔になる)になり、抗がん剤・放射線治療をしました。
その後、度々、鼻血が出たら、鼻腔内にカサブタができるようになり、当時の耳鼻科の担当医から、自分で取るように!と言われ、数年か、かさぶたを取ってました。
6年くらい前から、鼻血が大量に出る、転院などもあり、家系の話をしたら、オスラー病と言われまた。
父親の兄妹も鼻出血がひどく、特に、父親と叔母、また母親(祖母)は、鼻出血がひどく輸血もしていました。
数ヶ月前、叔母から、チモロール(緑内障の点眼)を点鼻薬の様に使うと良いと言われ、自分も担当医にお願いし処方してもらいましたが、翌日には、すぐに鼻腔内の大きな、かさぶたができ、悪臭がするので、数ヶ月試しましたが、やめてしまいました。
今の、耳鼻科の担当医(大学病院の分院)には、オスラー病として判断して診て頂いてますが、粘りのある鼻水、すぐにできるカサブタ、常に出る微量の鼻血、鼻血が固まり大きな異物になる事を話しますが、鼻血が大量に出たかで処方出して終わってしまします。
自分では、オスラー病ではなく、放射線の副作用で、線毛運動が低下などもあるのではないか考えてます。(放射線治療の担当に副作用が出ると言われた覚えがあり)
今後、転院も考えてるので、こんな病院が良い、こんな治療が良いとか、こんな病気が考えられるなど、アドバイス頂けたらと思います。
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