alsの診断について

70代以上/女性 - 2023/07/07

70代の母です。夜になると左目の瞼が下がってきて、両目とも見えづらくなってくる、という症状を眼科に訴え、脳神経内科を紹介され受診してきました。ここからは母の話なので、検査にぐったり疲れて帰ってきてうる覚えだったのですが、聞いたのをまとめます。
神経伝達の検査は異常なしだったが気になるのでもう一つ検査をさせてほしいと言われ、針筋電図の検査をしたみたいです。下がってくる瞼の方の眉の上あたりに針を刺したとのこと、モニターはバックが青で白い波形だったと言ってました。それを見て、alsの所見があると言われました。指摘された所の波形はグジュグジュっとしていたと言います。
薬はどうしますか？と聞かれ、難病の指定がどうとか、薬はステロイドなどありとても高価で、副作用も強い、という内容を話されたみたいですが、検査にとても疲れ難病と言う言葉にピンとこず、今日はいいです、と帰ってきてしまいました。
ではまた3ヶ月後と言われました。
母の話を聞きびっくりして、とりあえず家族交えて話をちゃんと聞かせてほしいと予約をお願いし、来月に行くことになりました。
今現状、母は特に気になることといえば下がってくる左瞼、異常なほど疲れる、くらいのようで、あとは大丈夫のようですが、半年前に転倒し慢性硬膜下出血で手術、先日は駐車場の縁石につまづいて転倒しています。
alsは薬物療法など、早くから始めた方がよいと聞きますが、その簡単な「alsの所見ありますね」の言葉で、では薬お願いします、と始めるものですか？とても重大な事だと思うのでもう少し詳しいお話などあっても良いように思うのですが、、。
近隣ではとても有名な最後の砦のような病院で、そこでそう診断されたのならもうしかたないでしょうか。その針筋電図がそのような波形を示しても、やっぱり違ったね、なんて事はありますでしょうか。