総肺静脈還流異常症術後の肺静脈狭窄症
person乳幼児/男性 -
生まれて10日ほどで総肺静脈還流異常症の手術を行いました。その後2ヶ月で肺静脈狭窄症となり手術(2回目)を行いました。さらに2ヶ月後に再狭窄になり、ステント(6~7ミリ)を留置する手術(3回目)を行いました。術後(3回目)からシロリムスを投与しながら狭窄を予防してます。3回目の術後から合併症で人工呼吸器が長期化(3ヶ月)してます。今後、気管切開を予定してます。今は経鼻で経口摂取も3ヶ月ほどしてません。気管切開して、経口摂取できるか心配です。また、カテーテル治療も全身麻酔を伴うので、我が子の発達が心配で緊急時以外は控えて欲しいと主治医に相談しました。我が子の成長を1番に考えた時に治療優先するべきか治療に区切りを打つべきか悩んでいます。また口からミルク飲めるようになりますか？
親としては命があれば、どんな状態(重度な障害)でも、助かればいいという考えにはなれません。
上記の質問に対して主治医からはっきりとした回答は頂けていません。宜しくお願い致します。
注目の情報
各回答は、回答日時点での情報です。最新の情報は、投稿日が新しいQ＆A、もしくは自分で相談することでご確認いただけます。
