エーラス・ダンロス症候群（血管型）で一時ストーマ閉鎖の可否

40代/女性 - 2023/08/06

40歳女性。10代前半から頻繁な喀血が見られ、16歳の時にエーラス・ダンロス症候群（血管型）の診断を受けました。10代から20代にかけての時期に肺出血、大腸憩室炎を繰り返しました。2010年には横行結腸穿孔で開腹手術も受けています。

今年2023年5月にS状結腸穿孔、腹膜炎となり緊急手術を経て、ストーマ造設しました。現在の体調は安定していますが、ストーマの管理が難しく生活に支障をきたすため、ストーマ閉鎖を希望しています。

ストーマ造設した病院から紹介してもらった病院でストーマ閉鎖を相談したのですが、組織が脆弱である事を理由に閉鎖は控えるような返答をいただきました。別の病院の医師にも相談したのですが、かなりリスクが高いとのことでした。欧米ではエーラス・ダンロス症候群の患者に対しても積極的にストーマ閉鎖を行っていると聞きましたが、日本でも欧米と同様に、QOLを重視してストーマ閉鎖を行っている病院やお医者様はいらっしゃいますでしょうか。