赤ちゃんのチアノーゼ　喉頭軟化症

20代/女性 - 2023/08/12

34週の未熟児で生まれ、生後1ヶ月半（修正0ヶ月）の子どもがいます。

母乳を飲む際、１回は必ず呼吸が10秒ほど止まり、唇が紫になってしまいます。
呼吸をしていないのではなく、気道がピタッと閉じてしまっているように見えます。
止まっている間もお腹は上下し、吸えた時に「…ッスゥ」とやっと空気が通ったような風になるからです。
哺乳や寝ているとき、息を吸う時にたびたびキューという音もします。

体の機能が未熟なのは承知ですが、あまりにも呼吸が止まることが多いので、喉頭軟化症で閉塞性無呼吸になっているのでは、と思っています。

小児科の担当医は「体が未熟で気道が狭く、呼吸も下手」とは言っていましたが…こんなにも呼吸できないのが普通なの？と思っています。

1. 「体が未熟なだけ」と「喉頭軟化症と診断がつく」の違いはどこにあるのでしょうか？
調べると、哺乳障害や呼吸障害があれば積極的治療をする、とありましたが、上記は治療すべき程度でしょうか？
体重は増えていますが、いかんせん呼吸が苦しそうです。

2. 一過性のチアノーゼであれば脳に影響はないと思いますが、ほぼ毎日のようにあるのでダメージの蓄積などないか心配です。
チアノーゼを繰り返せば、脳に影響（発達の遅れなど）はありますか？

3. 喉頭軟化症は診断できる医師が少ない、と見ました。相当の専門医でないと診断・治療が難しい病気なのですか？
（有名な病院まで行かないといけないのかな、と思っています）

耳鼻咽喉科を受診しようと思ってはいるので、みなさまの忌憚なきご意見を伺えましたら幸いです。