13因子欠乏症について

30代/女性 - 2023/08/27

30代前半です。婦人科で、ポリープがあると、掻爬したところ、麻酔から目覚めたら、シーツは真っ赤で、何とかナースコールを押す為に膝立ちになると、ナプキンや下着を履いているにも関わらず、血が溢れてきました。やって来た看護師さんが慌てて、脱がしてくださり、オムツのようなナプキンに交換中、立つと滝のように出血し、止まらず、もう一度、手術室に戻り、ナートしました。何とか落ち着き、一度、血液内科を、と勧められ、受診し、採血して検査したら、13因子の活性が、50%で軽症の13因子欠乏症(13因子血友病)とのことでした。ただ、後天性か先天性か、インヒビターが陽性か陰性かをこれから調べなければならないが、調べられる施設が県内に無く、県内では1番症例を診ている血内の先生ですが、今から、施設を探すから時間が欲しいとのことでした。
そこで、悩んでいるのが、職場にこの病気のことを伝えるかどうかです。主治医は、日常生活は普通に送って、極力出血はしないように。手術は今後、命に関わるもの以外禁止とのことでした。
ただ、振り返ると、職場(精神科もある総合病院の相談援助職)で、患者さんに、押されて手の甲を少し打っただけで、甲全体が真紫のあざができたり、自身の不注意で階段を駆け降りて転び、切れて出血しただけ、5針くらいは縫いましたが、出血が止まるのに、ハイセガーゼ50枚程必要だったり、縫合したのに次の日も少しの刺激で、出血したりということがありました。車通りの多い病院の前の道に飛び出しかけた不穏状態の患者さんに押し倒されあざが出来たり、、エピソードは数えきれません。先生は別に言わなくても大丈夫という感じですが、エピソードを伝えて診断書を提出すべきでしょうか？また、ポリープ掻爬後から排便時、便が固く長時間力むと子宮から出血します。病気と関係ありますか？