心室中隔欠損、肺動脈閉鎖、mapcaの併発
person40代/女性 -
40歳の妊娠31週の妻について質問させてください
肺動脈が形成されない胎児で、一本しか動脈がなく、そのため心室中隔欠損、mpcaがあるという診断でした。
調べれば、調べるほど難病で予後不良だといいことが、わかり、染色体異常も可能性が高いような記載がみつかりました。
今のところ、何回もエコーで診ていただいた限りでは心臓以外は問題なく順調に育っています。
小児科の医師からは人工血管とシャント手術で体育の授業はできるが、スポーツ選手にはなれないこと。血管取替手術が後に必要になること、１歳をまってから最初の手術が行われ、それまで自宅で育てることになるとの説明でした。
医師の説明のとおりになれば嬉しいのですが、予後については良くなる方は少ないのでしょうか？また、自宅では在宅酸素など必要になってくるのでしょうか？
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