線維性骨異形成症について

2008/06/30

私は小学生の頃より【線維性骨異形成症】という骨の病気です。
この病気の中でも(1)単骨性(2)多骨性というものがあるらしく(詳細はわからないのですが…)どうやら私は多骨性だと診断されています。
片側の頭蓋骨から足の付け根まで、その兆候があるからです。
この病気の治療法について調べても経過観察という結果ばかりで詳しく解りません。
最近、親知らずが病巣のある顎の方に生えてきて口腔外科の医師より親知らずを抜く手術を勧められております。親知らずが虫歯になると感染症になるとのこと。ただ、その手術はリスクが高いらしく大量出血が予想されるということで命の危険まであると言われ恐くて仕方ありません。
本当に手術しかないのかと思っております。
何か情報をお願いします。