円板性エリテマトーデスと診断。紫外線等について。
person10代/男性 -
11歳の息子です。9歳からサッカーを始めました。10歳の頃から、顔の鼻の脇や頬が赤くなり、皮膚科にずっとかかっていました。土日サッカーを3時間位屋外でプレーすると、赤みが強くなり、平日おさまる‥を繰り返していました。
完治しないため、大きな病院を紹介され、先月20日皮膚生検の結果、円板性エリテマトーデスと診断されました。
相談したいことは、以下の4点です。
1.サッカー等について
担当医は『日焼け止め塗れば、サッカー続けても良い』と言いますが、病名から不安になり、辞めました。だけど、親子で生きがいという程好きなので、辛くなってしまいました。エリテマトーデスに紫外線が良くないと言いますが、屋外での3時間以上のサッカーは、日焼け止め塗れば可能ですか？中にはALEに移行する方もいると聞きましたので、不安です。紫外線予防とは、具体的にどの程度すれば良いのでしょうか。また、ALEになってしまう方は、割合として多いのでしょうか。
2.薬について
プロトピックを夜塗っています。また、プラケニル200mg一錠を服用しています（先週から）。内服薬が慣れず、泣きながら飲んでいます。朝だったのを夜に変更し、薬用のゼリーと飲んでも大変です。一般的に効果は、どの位で出てくるのでしょうか？
3.体調について
平熱が36.3位ですが、最近は36.7位から37位になることもあります。さほど高くはありませんが、本人がかなり気にしています。この病気の影響による可能性もありますか？
4.小児科について
現在は、皮膚科のみの定期受診です。小児科と併用しなくても良いのでしょうか？心配です。担当医にも言いましたが、『小児科と相談して、ウチ（皮膚科）だけで良いとなりました』と言われました。
皮膚科分野、他 に限定して相談しました
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