マルファン症候群なのか、ただの気持ちの問題なのかしっかり診断されなくて困っています。
person10代/男性 -
15歳の男子です。3年程前から胸の骨が少し出っ張っていたり、心臓当たりの血管が詰まるような感じがする自覚症状がありました。
元々風邪をひいていたり体調が悪くても「気持ちの問題」だと言い聞かされて無理して学校に行くような事が多く、正直に周りの人に明かすことが出来ていませんでした。ただ最近更に心臓当たりの痛みが強くなってきたので勇気を振り絞り近所の内科へ行きました。問診票にそれ以外の別の症状もいくつか書いたのですが、骨の事は何ともないと思い書いていませんでした。
内科では レントゲン、血液検査、血圧、心電図 で検査をしましたが全く異常はありませんでした。ですが先生は問診票には書かなかった骨のでっぱりの方に目が行ったようで、心臓の痛みなどから考えてもしかするとマルファン症候群かもしれないということで大きな病院へ行くこととなりました。
大きな病院では レントゲン、心エコー、視力検査、目の水晶体？のズレの検査、血圧 を検査しましたがそれでもマルファン症候群と疑えるような異常は全く見つかりませんでした。手首に指を巻いたときに指が長かったり手を握ったときに親指が長いということもありませんでした。
一番気になった心エコーの検査の検査後、先生から「まず心臓の当たりが詰まる感じがすることはない」と言われ、気持ちの問題だと強く言い聞かせられました。血管が詰まって痛みがするような感じを絵や言葉で表現しても誰も分かってくれませんでした。次病院に行くときに血液から遺伝子検査をするそうですが、小児科の先生もここまで検査して異常がないなら気持ちの問題だと言われこれ以上検査を受ける意味も希望も失いました。
先生たちは検査のデータでしか判断してくれず何もかも気持ちの問題として片付けていることに全然納得できません。心臓の痛みも日々強く多くなり毎日しんどいです。これはやはりただの思い込みなのでしょうか？
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