好酸球性副鼻腔炎の難病指定とデュピクセントの使用について
person40代/男性 -
嗅覚障害で日常生活に支障を来しており、近所の耳鼻科クリニックに受診しています。7年間通院しており、信頼できる先生です。
なお、私は9年前に鼻中隔湾曲症、副鼻腔炎、ポリープ切除の手術歴があります。
通院中のクリニックで行ったCT、マイクロスコープ、血液検査の好酸球値の結果から、基準を満たす（JESRECスコア17）として、好酸球性副鼻腔炎の確定診断を受けました。
ただ難病指定にはポリープ切除、組織中の好酸球数の測定が必要とのことでした。
なお、私はATCH単独欠損症の治療で大学病院内分泌科に通院し、コートリル20mg／日を服用中です。
主治医の先生曰く
「コートリルを継続服用している場合、好酸球の値が難病指定の基準に達しない可能性が高い。またポリープ切除には癒着にて篩骨洞付近が閉じてしまい、永久に嗅覚脱失してしまう恐れがある。」
とのことで難病指定には消極的です。
主治医の先生は難病指定医で同クリニックで内視鏡科ポリープ切除も行う設備もありますが、先生はややご高齢で、手術に消極的なようにも感じてしまいます。
デュピクセントを試してみたいですがあまりに高額で難病指定がないと金銭的に厳しいです。
コートリルは1週間ほど飲み忘れてしまうことがあるほどで、あまり効果を感じていません。
私が考えている選択肢は以下3点です。
1）コートリルの服用を一時的に減らすまたは断薬してクリニックにてポリープ切除検査を行っていただく。
2）現在のクリニックに紹介状を書いていただき（長くお世話になっており信頼できる先生なので心理的対抗は強いですが）、内分泌科受診中の大学病院の耳鼻科に相談してみる。
3）主治医の先生は近隣にご出身の大学病院時代の教え子の先生が多くおり、その先生が勤務する病院を紹介していただく。
ご助言お願いします。
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