クリニックにかかる時に病気の事は言った方が良いですか?

person30代/女性 -

私はレックリングハウゼン症と、合併症で類もやもや病の持病があります。
レックリングハウゼン症なので様々な症状まで出ています。

しかし、酷くないため今までかかりつけのクリニックに言っていませんでした。

以前、初めてかかる皮膚科のクリニックに行った時に、レックリングハウゼン症の合併症かな?と思った症状があったので
病気の事を伝えたら年配の先生でしたが「その病名は知っていますが、その患者に会った事は初めてです。すみませんが詳しく無く知識も無いです。」と言われました。
私的にはショックを受けたのでは無く

・やっぱり珍しい病気で知らない先生が多いのかな?
・言って困らせてしまったかな?
と思いました。

定期的に大学病院で精密検査を受けています。
なのでわざわざクリニックの先生や、これから新しくかかる病院に言わなくても良いのか
先生方的には知識が無くても知っておいた方が良いのかどちらでしょうか?

※指定難病ですが、難病申請してないため医療助成金などは発生しません。

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