膠原病のステロイド減量について

person50代/女性 -

膠原病で15年程通院しています
ループス腎炎とネフローゼ症候群等蛋白尿で入退院が続き、昨年8月頃より蛋白尿が止まり安定し始め、11月で大学病院を離れ
近くの病院に変わりました
入院中の点滴後、ステロイド60mgから減量を始め、10mgを切ると、再発入院を数回繰り返し、今回は、10mgから、隔日投与、10ー9ー10ー9ーーーー、翌月は9mg、その翌月は9ー8ー9ー8ーーーー、そして次の月は8mg、と続け、5mgにたどり着き、5mのまま3ヶ月継続しています
セルセプト、プログラフも服用していて、来月から、ベンリスタの注射が追加になるそうです
ステロイドを減らす為、との事ですが、隔日投与を続けての減量は危険なのでしょうか?3mgや2mgを目指したいです
セルセプトも、止めたいですが、主治医は、それは出来ない一点張りです

膠原病の先生は同じご意見でしょうか?
薬漬けの生活が12年になります
自分の体で生活したいと言うのは贅沢な願いでしょうか?

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