1歳半男児、神経系の希少疾患持ちです。識者の先生がいらっしゃればお聞きしたいです。

乳幼児/男性 - 2024/01/28

お世話になっております。
1歳半になる男児ですが、segmental spinal dysplasia という神経系の希少疾患持ちで、先天性内反足と水腎症を併発しています。
現在治療としては内反足の装具をしている程度で、定期受診し経過観察しています。
知的には問題がなさそうな様子ですが運動発達は装具のこともありかなり遅れ気味で、ようやく片手でつかまり立ちができる程度です。
こうなった原因や今後のことを考えると自責の念で一杯になり、不安で仕方ない気持ちになります。
また、同じ疾患の子供を見たことがなく論文もあまり出ていませんので、もし識者の先生がいらっしゃればお聞きしたいです。

・この病気は原因不明と聞いています。しかし、原因が自分にあるのではと考えてしまいます。妊娠5週の頃コロナワクチンを接種しましたが、それが関係した可能性はあるでしょうか。（接種時に妊娠初期でも胎児異常が増えた報告はないと調べましたが、やはり気になって仕方が無いのです。そんなことは分からないと思いますが、すみません。）

・つわりがひどく、葉酸のサプリは飲んでいましたが嘔吐で吸収されなかったかもしれません。
二分脊椎とは異なりますが、葉酸を多く摂取することでリスクは減らせたでしょうか？
もし第二子を妊娠する場合、フォリアミンを飲んだほうが良いと言われていますので、気になりました。体外受精の凍結胚がありますが、移植してすぐにフォリアミンを開始すればリスク軽減につながりますか？
（ちなみに、息子は体外受精ではなく人工受精で授かっています。私が27歳、夫は30歳でした）

・予後について
生命予後は通常の子供と変わらないという認識でよろしいでしょうか。
また運動発達ですが、ゆっくりながら進んではいますが、車椅子生活になる子が多いでしょうか？

何卒よろしくお願い致します。