全前脳胞症の寿命について

40代/女性 - 2024/02/05

40代女性です。
数年前にある事がきっかけで頭のMRIを撮ることになり、先生と確認しながら写真を見てると
「ん？親から全前脳胞症って話し聞いたことない？ほら、普通はここの空洞(写真で見ると眉間ら辺の骨??)が2つ分かれてるはずがくっついちゃって１つの空洞になっちゃってる。全前脳胞症だね」
みたいな事を言われました。
当時は全前脳胞症について知識も全く無かった上にその時に普通に生活できるって話しもされたので深くは考えずにいました。
しかし結婚し、三年前に最愛の子供を授かる事ができこれからの成長を楽しみにしている時にふと全前脳胞症と言われた事を思い出しなんとなく調べてみると平均寿命が短いとか知能障害があるとか書いてあり急に不安になりました。
最近自分の母親に
「実はあんた小さい時の検診の時に知恵遅れ疑いがあるって言われてたんだよね。ほっといたけど。」
と言われた事を思い出し確かに今までに出来ずに悩んだ事が多々ありましたので考えてみるとそれも関係があるのかなと思うようになりました。

ただ他には自覚症状はなく今現在４３才を迎えております。
子供の成長が見たくてとても不安になり
全前脳胞症と判断された方でも普通に寿命を全う出来るのか、それとも段々と何かしらの症状が出てしまい短命になってしまうのか考えるようになりました

寿命に関する情報が少なくどこに相談すればよいかわからずこちらに書き込ませていただきました