成人スティル病の通院
person20代/女性 -
成人スティル病と診断され、2か月半入院し、ステロイドの投薬治療を行ったので退院後も一か月に一回通院しております。途中転居の為転院して一か月に一回通院しております。退院時ステロイドの量は20でしたが、まあまあ良好なので都度減薬し18、17、16、今回の受診で15になりました。前回までは血液検査を行ったのですが、今回は血液検査を行っておりません。なぜかとお医者に聞きたかったと後悔しております。退院半年の状態で血液検査の頻度はどのくらいなのですか？
私としては、毎回血液検査を行うことが当たり前だと思っていたので不安です。
大きな病院なので予約の日まで行きにくいのでこちらで質問させていただいております。
あと、再燃はないのですが、生理が70日来てないです。それは先生に相談して婦人科を紹介されましたが、原因不明です。大きな病院なのにあまり症例がないのか調べてくれてないのかも不安です。東京のもっとスティル病に力を入れている病院にかえるべきかも悩んでおります。
難病なだけにわからない事だらけで辛いです。もっと向き合ってくれるお医者さんを探すべきでしょうか？
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