ウエスト症 治療計画と予後について
person乳幼児/女性 -
閲覧ありがとうございます。
ウエスト症治療中の娘(8カ月）がいます。
生後2か月半ごろ、発作を確認。小児科より大学病院を紹介され入院しました。
生後３カ月ごろよりビタミンB6、ACTH療法を行い、一度発作は消失しまいたが退院後２週間ほどで発作再発。
（手足を縮める動作4～5回を１日に7～8回程度）
その後、サブリル、デパゲン、エクセグラン、ケトン食療法と試しましたがヒプスアリスミア消失はせず現在に至ります。
発作は退院後再発状態とおなじです。
今後、緩和処置として脳梁離断を考えております。
質問
１：脳梁離断はあくまで緩和的なもので全快はほぼないと認識しています。
脳梁離断実施後の治療方針としてどのようなものが考えられるかご教授いただきたいです。(発作が改善せず脳波も改善しないケース、 発作は改善したが脳波は改善しないケース）
２：似たようなケース（薬の効果なし＋脳梁離断実施）で今後も薬が効果なく現状のまま成長した場合、予後についてご教授いただきたいです。
（目安として18歳時の知的障害、運動発達の程度がどのくらいか またその割合を主観で結構ですので教えていただきたいです）
よろしくお願いします。
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