てんかん薬ラミくタールによるスティーブンジョンソン症候群tenについてです

10代/男性 - 2024/02/20

13歳男児です。12月に脳波検査でてんかんと診断されました。頭痛と目のチカチカが主な症状のようで、倒れる発作はまだ見たことがないので、よくわかっていないのが実状です。
ラミクタールを段階的に増やしていき、100ミリにして10日ほどたって腕に発疹、唇の腫れ、口内炎、唇の荒れ、食欲不振がでてきました。ちょうど16日が定期受診だったため病院を受診、主治医不在で違う医師の診察の元、腕の発疹は薬疹、唇等は無関係といわれ、50ミリに量を戻して飲むように指示がありました。
しかし唇の腫れ違和感、発疹は手のひらや足にも増え、自分の判断で薬を飲みませんでした。２日薬を飲まなかったら、19日朝方に血の混じった涎を出し便失禁、病院に行こうと起こすと、立ちあがれず、立ってもふらふらで歩けず倒れてしまい、救急車で救急に受診意識は不明瞭、発作後の症状と言われ、薬を帰宅後すぐ飲むように指示があり、飲みました。
唇はパンパンに腫れ荒れ、でも薬とは無関係といわれたので、19日夕方に小児科を受診しました。そこで、スティーブンジョンソン症候群を疑われ主治医に本日連絡し、脳神経外科の主治医の元に受診しました。そこで、スティーブンジョンソン症候群の手前のtenという状態だと言われ、ステロイドの点滴をし、イーケプラの点滴もしてもらいました。血液検査は異常値ではないということで、ステロイドの飲み薬とイーケプラ、胃薬を一週間処方され、帰宅しました。点滴後は落ち着いているようでしたが、さっきからまた唇はパンパンに腫れ、見るのも痛々しいです。食事の味がしないし、頭痛も辛いようです。このままステロイドの飲み薬とイーケプラを飲んで一週間様子見で大丈夫なのでしょうか?再受診の目安はありますか?
また、tenの状態が原因で急激に命に関わる症状がでることはありますか?
tenの症状は治りますか?
宜しくお願いします。