特発性間質性肺炎の予後について

60代/男性 - 2024/03/17

相談に丁寧にご対応頂き感謝します。
私は突発性間質性肺炎（肺線維症）の63才男性です。
KL6 2,100、CRP 2.2 　　　　在宅酸素は安静時3L、労作時6Lですが、トイレに自力で行くのが精一杯の状況です。
1年半前と10ヶ月前に急性増悪となりましたが、運良く何とか回復しました。その後、呼吸不全で昨年は4ヶ月半、今年も既に2ヶ月入院してます。（自宅療養に向けていますが、63歳なので介護保険に参加できず、自宅に介護者がおらず、障害者福祉サービスの居宅介護を申請中）
相談内容ですが、昨年当時入院していた主治医に、あとどのくらい持ちますかと尋ねたところ、「急性増悪をおこさなければ1年くらい」とのこと。もっと生きたいのですが。
それより、自分は最後にどうなるのかと、呼吸ができなくなるのか毎日不安に怯えております。何歩か歩いたり、少し体をひねるだけで確実にSPO2が下がり呼吸苦が増しています。ご教示下さい。