SAPHO症候群かも

30代/女性 - 2024/03/24

去年の8月から左鎖骨の後ろ側に痛みがあり、病院を受診しました。
最初の病院ではレントゲン、MRIを撮り首のヘルニアと言われ痛み止めを処方され、飲んでいましたが全然痛みが和らぐこともなく。
カーラーをしながら仕事をしていました
。
そのカーラーも鎖骨付近に当たると痛かったです

その後総合病院の整形外科に行きCT.MRI、血液検査検査をしました
血液検査の炎症反応がなく、痛み止めやステロイド、鎖骨に直接ステロイドを打ちましたがなんの効果もなく、分からないから、大学病院へ紹介状を出され
去年の12月に大学病院の整形外科へ受診しました

また、そこでMRIを撮り鎖骨付近が白くなっているが血液検査で炎症反応のが全く出ない
でも、症状としては、鎖骨付近の痛みと左側の腕の裏側の筋肉が肉が引き裂かれるような肉離れした時みたいな強い痛みがあり、握力も低下していたため、神経内科に回され、再び、血液検査、、脊髄検査、MRI、CT、マンモ、眼科、歯科、産婦人科、ガリウムシンチの検査をすべてやり、結果異常なく
ただ、鎖骨付近に炎症らしきものがある
それが分からないと言われました。
ステロイド投与も２クール目を終えましたが、痛みは変わらず

日常生活を送るのも辛いです
車の振動も辛い
左手でペットボトルを持てないし、キャップも開けれない

そんな状況が去年の夏から続いてます

一カ月後MRIを再びとり３クール目のステロイドをやるかと言うところです

そもそも、SAPHO症候群なのかも断定出来ないと言われました

最後のステロイドが効かなかった後の治療も決まってないと言われました

この痛みはどうすれば取れますか？
病名、治療法がしりたいです