ダリエー病の治療法について

person30代/女性 -

ダリエー病です。
以前にチガソンを飲んでましたが辞めてからはずっと症状が出てます。
ダリエー病の治療法は現在もチガソン以外にはないのでしょうか？(塗り薬は効きませんでした)
チガソンを服用してた時は大阪の某病院で遺伝子皮膚疾患に詳しい先生に見てもらってました。(研究者PDFにのってる方です)
3年前に訪ねた時はチガソン以外にまだ有効な薬がないと言われました。
何か情報を知ってる方、いましたらお願いします。

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