ウエスト症候群 特発性
person乳幼児/男性 -
生後6ヶ月の息子についてです。4ヶ月の時にウエスト発症し、今のところは特発性と言われています。(MRI等の検査では異常なしのため現時点では特発性とのことで、強いて言うなら脳の回りの水が多いかな？って感じですと言われました)
2月の頭に症状が出て5日後には検査入院しました。発見から受診までが早かったことで2週間投薬治療から始めましたが(エクセグラン)脳波が残り、ACTH療法(3週間注射を打ち、1日空けてもう1回打って終了というやり方の病院でした)を行い、先日退院しました。
全く綺麗な脳波にはならず、30分の睡眠脳波検査中に数回トゲが出る程度に収まりました。
退院後10日経ちました。怪しい動きが2回ほどありましたが、シリーズ的な動きはなく4日後に退院後の脳波検査予定です。
気になっているのは、息子が力み気味？というか、本人の意思関係なく体に力が入っている時があるように見えることです。ウエストになる前からあったのですが全身にぎゅっと力を入れる動き(上半身多め)が一日を通して何度もあります。そのせいで飲んだミルクを吐くこともほぼ毎回です。
入院している時にもナースさんから吐き戻し多いですねと言われていました。ミルク飲んだ何時間後でもケポっと吐きます。最近はいきなりむせることも多くなりました。てんかん発作のようには見えません。おもちゃで遊んでいる時などはもちろん、抱っこしている時にも力が入り、また呼吸が荒いのです。息切れしているような感じです。寝ている時以外ほぼそのような感じで、常に興奮しているような感じです。首を横に振る動きが異常に多く、多動であるように思います。
ウエストになる前から目の合わなさ等が顕著に出ていたので自閉傾向ありかなと思っているのですが、、
脳性麻痺ではないかと心配しています。
脳性麻痺でなくとも、現状で何か他の病気が考えられますか？よろしくお願いします。
