ヒルシュスプルング病 術後 QOL
person10代/男性 -
【経緯】
生後2日目に胎便なし、腹部膨満、嘔吐で救急病院へ
大学病院へ転院、のちヒルシュスプルング病の診断
→生後4ヶ月で手術(20cmほど大腸切除
→思うような排便が見られなかった為1ヶ月後追加で手術(15cmほど大腸切除
横行結腸まで切除している
※人工肛門なし
その後経過観察で通院していたものの、漏便以外は良好だったので通院間隔が空きしばらく受診なし
現在10歳
日中は少量の便が下着に付くことがあり、着替えをする日もある(量は多くないが臭う為)
就寝時に漏便することが多く(泥状便)何も出てない日もある
出ていても本人感覚がないらしく、朝までそのまま寝ている
下剤、浣腸によりなるべくまとめて出すようにし、直腸部分に便を溜めないようにし便意を感じやすくするよう試みたりもあったが、不快感がある為本人が強く拒否しているので今は服用なし
整腸剤(ミヤBM ラックビー)大人量を服用していた時期もあったが、あまり効果を感じない為これも今は服用なし
【相談したいこと】
高学年になり、学校生活での困りごとがある(水泳の授業、宿泊体験など)
いつも家族から漏便に関すること(トイレに行くことを促す、下着を交換する)を言われ、自信を持てずにいる
◉根治手術は済んでいるのでこれ以上外科的に何かできるものでもなく、漏便とは長い付き合いになると考えていたので少しずつ排便コントロールできるようになって行くものだと思っていたが、上記の困りごとを少しでも改善できる手立てはないか知りたい
◉受診するとなると何科にかかれば良いか
手術した病院に問い合わせたところ、受診間隔が空きすぎた為近医で受診するように言われた
