骨髄異形成症候群の進行について

40代/女性 - 2024/04/16

最初は鉄欠乏性貧血と診断され鉄剤の内服を続けたものの、副作用が強い上になかなか数値が上がらずフェジンの点滴を続けていました。
幼児期の総胆管嚢腫の手術部位の血管が拡張し、そこからの出血するようになり、貧血が進み輸血を繰り返すようになりました。
出血部位はダブルバルン内視鏡による治療をしましたが、完璧には治っていないようです。その貧血なら鉄剤でカバー出来てもいいはずなのに治らないからおかしいと消化器内科から血液内科に紹介され、検査をしМDSと診断されました。約10年前です。
骨髄では全ての血球に異形成がみられ、特に赤血球と血小板の異形成が強いそうです。末梢には芽球は出ておらず、RCMDで低リスクと言われていました。
最初は適応外治療のシクロスポリンを使用しましたが効果が出ず、ネスプは若干効果があるかな？となりましたが、今は休薬しています。
輸血がかなり頻回で、不規則抗体もあり、アレルギーが出やすくなっています。
今まで末梢血で赤血球や血小板の異常が出ていました。でも、芽球はでたことはなかったのが、とうとう出てしまいました。
機械での測定で、詳しい目測の数値は分からず、詳しい割合は分かりません。
主治医も特に何も言わなかったです。
主治医は悪い時は悪いとはっきり言うのですが、数値がかなり悪くて体調が悪くても「大丈夫」と言ってしまう人なので、この芽球が大丈夫なのか不安です。
この病気で芽球がでるのは不思議ではないのは分かるのですが、今まで出なかったのが急に出るのは進行の一つでしょうか？