原田病。

20代/女性 - 2008/08/09

1年半前に原田病と診断され、約1ヶ月程入院していました。
症状は、目の充血、かなりの目のゆがみ、耳鳴り、頭痛。原田病と診断される2・3年前からピキピキと頭痛はありました。(目からと分からずに脳外科へ行き異状なしと診断もうけました)

入院中は点滴をずっとうってました。詳しい名前は分かりませんがステロイドです。
入院中、徐々に顔はむくみ、顔中ﾆｷﾋﾞがたくさんでき、手の関節がおかしくなったりしました。

退院後、何週間かステロイドの錠剤と点眼。

顔のむくみやﾆｷﾋﾞが退院してから5ヶ月程治りませんでした。その間、髪も結構抜けていました。

それから1年半たちます、今は髪は抜けませんが白髪が一部集中的に生えたり、耳鳴りもあります、頭もしょっちゅうピキピキ痛いです。
実は今も頭が痛くて、ピキピキが始まりその状態が何日か続きます。かなりイライラするし、かなりつらいです。
この頭の痛みは一生無くならないのでしょうか?
何が原因で起こるのでしょうか?
お酒、タバコは原田病にとって絶対やめた方がいいとかありますか?

そもそも原田病は完璧に治らないんでしょうか?

担当医師には「再発は絶対しない!」と言われてきました。「ここで頑張っておけば再発しないから」って。

ちなみに今は「リンデロン点眼」を一日2回。
「ミドリンM点眼液0.4%」を寝る前に1回しています。
普段はコンタクト使用しています。

よろしくお願いします。