重度貧血(SLE) 生活でできる事

40代/女性 - 2024/05/01

SLEの持病があり、赤血球のみが極端に減っており、2週に1度程度の頻度で輸血を行っています。(4/27現在で赤血球数157、血色素量5.1、ヘマトクリット16.5)
貧血の原因については、血液、骨髄等検査しましたが、はっきりしていないそうです。

前回の輸血後は1週間くらい経つと家事や日常生活も特にしんどくなりました。
週末に主人の運転で1泊出かける予定があるのですが、不安を感じています。

そこで質問ですが、
1、出かける際に持参しておいた方がよい物がありましたら教えてください。(保険証、常用薬は持っておきます。)
2、今は外来で受診、輸血を繰り返していますが、入院して貧血の治療という方向も考えられるのでしょうか？

輸血依存の状態であり、しんどさも自覚症状も増え、改善の目処が立たないので不安で仕方ありません。どのように生活していけば良いでしょうか。