12歳コーツ病息子のバベルトチューブと繊維柱帯切除手術について

10代/男性 - 2024/05/28

12歳息子がコーツ病治療中眼圧が上がり、
現在まで下がりません。
コーツ病でレーザー治療3回、ステロイド注射2回、抗vegf薬1回をレーザー治療の時にうちました。3回目のレーザーの時にステロイドと抗vegf薬を同時に注射した後、眼圧が上がり、その後内服や点眼をしてもさがらず、
今月初めに繊維柱帯切開術をうけました。（小児なので慎重に120どぐらいと聞いてます）
術後は眼圧14と下がりましたがら三日目から
また36ぐらいまで上がり、医師達もステロイドによるものだと思っていたので、なぜ
下がらないかわからないと言われました。
術後はステロイド点眼を使いました。
現在はステロイド点眼は辞めていますが、
眼圧を下げる点眼はしています。しかし、
現在また40後半まで眼圧が上がってきてしまい、視神経のダメージもありまた再手術をすすめられています。
今回はバベルトチューブと繊維柱帯切除術を同時にして、眼圧をがつんと下げたいそうです。視野の欠損は若干で、本人は見えてると
言っています。
この眼圧のままだと、視野に影響するので
悪くなる前にすぐ手術の予定を緊急に明後日
予定をとりあえず入れています。
本人も私も２つ同時にやって大丈夫か不安で夜も眠れません。
医師の説明も聞きましたが、失明するより
いいと、怖いことばかり強調されて、チューブ入れる覚悟ができなく、途方にくれています。
小児でこの2つの手術をして、術後元気に
日常生活を送っている子はいるのでしょうか？
息子は中学生ですが、今後体育やプールなど学校生活への不安、一生チューブを入れる不安、切除の感染症の不安などあり泣いています。
子供でもチューブを入れて普通に日常生活を送っている子もいるのでしょうか？
違和感など、術後の事を教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。