若年発症型両側性感音難聴
person40代/女性 -
14年前(年齢30代の時)から両耳の難聴が徐々に進行し、若年発症型両側性感音難聴の疑いありで遺伝子検査を受けました。MYO15Aの遺伝子に奇形が見つかりましたがヘテロのためそれだけでは若年発症型両側性感音難聴との確定診断にいたらない、と言われました。今は半年に一度聴力検査をしていますが、少しずつ聞こえが悪くなっている事実があります。また治療方法もないと言われました。現在片耳補聴器で頑張って生活しています。
・どこまで進行するのかなど、海外の例など自力で探すにはどうしたらよいか、ご存知の方がいらっしゃいましたらお願いします。
・今できること、予防策や調べておくべきことなど、何かありましたら教えて下さい。
担当医師にはできることはないと言われておりますので、基本的には難しいことは承知しております。
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