重度心身障害児の治療

乳幼児/女性 - 2008/10/05

私の娘は染色体異常で多くの合併症があります。今までに二度の心臓の手術とその後に縦隔洞炎による再手術にも耐えました。
しかしこのところ軽い風邪をきっかけに気管支炎が悪化することがおおく呼吸不全になることが多いので気管切開を進められてしまいました。気管切開さえしてしまえば全く普通の生活ができるというならば迷わず切開するのですが、わが娘は精神面での発達は新生児の頃とほとんどかわらず、耳も聞こえず、目で物を追うこともしません。現在一歳半です。
気管切開をすると気道感染を起こしやすいと聞きますし、うちの娘はただでさえ免疫力が弱いので心配です。
以前心臓の手術のときに呼吸器がなかなか外せなかったときにも気管切開の話はちらりとでましたが、首が短く気管も細いため切開すること自体にもリスクがあるようです。
親としてはどんな姿でも生きて側にいてほしいという気持ちがある反面、自分が娘の立場だったら生きていても苦しいことばかりだし早く楽にしてくれと思うような気もします。無理に生きながらえるよりも五体満足で生まれ変わって欲しいという気もあります。
どの道がこの子にとって最善なのか考えても考えても答えがでません。側にいてほしい、でももう痛くて辛い思いはさせたくない。複雑です。
もちろん私たちのもとに生まれてきたかわいい子なので、すごく愛してます。でもこの子はこんな体で生かされて幸せだと思ってくれるのか、ご意見お聞かせください。