クリッペル・トレノレー・ウェイバー症候群について

乳幼児/男性 - 2024/12/24

3歳7ヶ月男児です。生まれたときから、左足側面と足裏お尻辺りまで単純血管腫があり、現在レーザー治療を一回しました。
　皮膚科、小児科の先生からクリッペル・トレノレー・ウェイバー症候群の疑いがあることを言われ生後6ヶ月頃にMRIの検査をしましたが異常はありませんでした。
　今年に入ってから数ヶ月おきに単純血管腫のある足を痛がるようになりました。整形外科でレントゲンを撮っても異常はありません。
　現在レーザー治療で大きな病院の形成外科に通院していますが、そこではレーザー治療のみしかしていません。
　整形外科の先生からは成長痛かもしれないが、血管腫からの痛みかもしれないから形成外科で相談したほうがいいかもと言われました。
1.現在レーザー治療をしている形成外科は大きな病院ですが、紹介状を書いてもらう際には単純血管腫の治療ということで紹介してもらっています。今まで、クリッペル・トレノレー・ウェイバー症候群の話は出てこなかったのですが、相談してもいいのでしょうか？
2.生後6ヶ月でのMRIでは異常なしでしたが、成長して脈管奇形がでてきた可能性もあるのでしょうか？
　難病かもしれれないという不安と、原因不明の痛みで泣く子どもがかわいそうで、色々な意見をお聞きしたいです。よろしくお願いします。