膀胱がん全摘→希少癌でした

40代/男性 - 2025/04/05

以前よりこちらで相談させていただいています。
以下長文になること、まとまりのない文になっていることをお許しください。

昨年夫が膀胱がんステージ3bという事が分かり、全摘後新膀胱増設をしました。
術後の病理検査では、膀胱がん周囲脂肪織浸潤、リンパ節転移無し、断端陰性、微小乳頭状癌で悪性度が高いとのこと。
（質問をしたらリンパ管浸潤あり）
主治医からは術後補助ニボルマブ療法を提案されましたが、実際どれくらいの人に効果があったかは分からない、免疫の全身副作用のおそれあり、致死に至ることもある、再発や予後を伸ばす効果ありという説明がありました。
こちらの治療については癌が判明してから素人ながら調べ、主治医では無い医師の見解も伺いました。

夫は術前GC療法を3クール行いました。かなり我慢強い方ですが目を開けることも携帯を手に取ることもできないくらい衰弱し、その後回復してからの全摘手術でしたが、入院中も抗がん剤治療がトラウマとなり、病院食が運ばれてくる音だけで吐き気を催してしまい1ヶ月間私が仕事帰り食事を届ける状態でした。
（病理検査では抗がん剤がほとんど効いていなかったとのこと）
また、退院した現在も（術後2ヶ月）１時間外出しただけで疲れてしまい（元々はとても健康で体力はある方でした）尿は常に少しずつ出ていて履くオムツが必要な状態。食事をすると便意あり。急な便意があると漏れてしまうこともあり。先日も腸閉塞になりかけたりと体調不安定な中とても入院や治療の副作用など考えられない。次の治療で副作用が続いて1〜2年寿命が延びるくらいなら、今の状態で短くても良いと言います。
まだ末の子供は小学生で、子供の事を1番に考え溺愛しているので、わがままや医療否定で言っているのではなく、余程辛かったのだと察しています。

この微小乳頭状癌という癌を調べても少ない情報しかありません。
ニボルマブ療法や抗がん剤以外に治療方法が無いのでしょうか。
また上記の治療をしないと1年以内（主治医の見解）に多くの方は再発し余命宣告をされると予想できますか？

治療方法があるのにしないなんて贅沢な！とお叱りを受けるかもしれませんが、癌発覚後夫の側で過ごしてきましたが、今も職場復帰などとても考えられない体調の中、新しい治療方法で副作用もなんとかがんばれとはとても言えない状況です。

よろしくお願いします。