医療的ケア時の今後について
person30代/女性 -
現在2型コラーゲン異常症疑いで遺伝子検査中です。胸郭が狭いことでネーザルハイフローと口蓋裂があるため経管栄養にて在宅管理を言われました。今のところ両耳難聴と臍ヘルニア、O脚（内反足）の合併があります。
医師からは酸素は成長と共に外せる可能性があるという方と難しいかもしれないという方と正直両方いて個人的には外せる方が嬉しいということもありそちらを信じたい気持ちです。
それは置いておいて現在の状況から自宅での管理に限界を感じています。施設とかに預ける方向で家族では考えているのですがそのような方はいらっしゃいますか？病院受診も多い子供なのでその点でも心配です。お知恵を聞きたいです。
また今後改善していく可能性はあるのでしょうか。生まれてから暗い話ばかりで正直しんどいのでその点も聞きたいです
注目の情報
各回答は、回答日時点での情報です。最新の情報は、投稿日が新しいQ＆A、もしくは自分で相談することでご確認いただけます。
本サービスは医師による健康相談サービスで、医師による回答は相談内容に応じた医学的助言です。診断・診察などを行うものではありません。 このことを十分認識したうえで自己の責任において、医療機関への受診有無等をご自身でご判断ください。 実際に医療機関を受診する際も、治療方法、薬の内容等、担当の医師によく相談、確認するようにお願いいたします。
