原発性胆汁性胆管炎と診断されています

70代以上/女性 - 2025/04/22

70才の私の母のことです。4.5年前に原発性胆汁性胆管炎と言われ薬を飲んでいました。しかし今年に入って呼吸がしにくくなり声も出なくなったので病院に行って見てもらったところ声帯が両方腫れていて気道が狭くなっていると言われ、呼吸器外科で気管切開をして入院しました。背中も痛みがあったので見てもらったら骨が折れていたみたいでコルセットをする前から食欲が無かったのですが締め付けられてるせいかますます食べれなくなりました。一ヶ月ぐらいして声帯の腫れが治まり、あとは飲み込みの力がおちていたので嚥下のリハビリで違う病院に転院しました。転院する前から酸素飽和濃度が低く酸素を鼻につけていたのですが転院するときに切開したとこはそのままの状態で次の病院に移り、そこは耳鼻科のリハビリで入院しました。移って一ヶ月ぐらいしたら、具合が悪くなったのか酸素をまたしてました。たまに、おかしな事を話し始めたり、行動したり、熱が出たり、食欲があまりなく、それから消化器内科の先生に耳鼻科の先生から話がいって血液検査やら造影剤検査やらした結果かなり肝臓が悪くなってると言われました。腹水胸水、黄疸の数値が出てるとも言われました。年なので移植はしない。と言われ、アルブミンの点滴をしています。多分利尿剤も使っていると思います。それをしてから人が変わったかのように氷、氷水、水類をひたすら飲んでいます。熱も37度代から下がっていません。腹水は見た目でわかるのでまだあります。この後はどのような治療が行われるのでしょうか？もう、治療法はないのでしょうか？ 無いのであれば今まだ動けるうちに病院をいったん退院して2.3日でもいいし、もしくは1.2時間でも外出できませんか？と聞くと酸素をつけているので難しいですねと言われました。母の入院している病院まで2時間弱かけて週一ぐらいで面会に行きます。でも面会が10分しかできません。もし、これから治療法がなく何もしないのであれば一緒にいる時間を作りたいのですが、もう、治療法は無いのでしょうか？