尋常性天疱瘡について

40代/女性 - 2025/04/29

以前も相談しました。
昨年10月に尋常性天疱瘡と診断されました。
デスモグレイン3の数値はその時、500ぐらいで、食事中に時々口の中に水疱ができて、１日２日で消えるといった症状だけでした。
日常生活に支障ないので、デスモグレインの数値はチェックしながら無治療で様子を見ています。　
この4月までずっとデスモグレインの数値は300台から500台を上がったり、下がったりです。
ここ最近は水疱もあまりできません。
口の中が少しひりひりする感じはあります。
月に、1、2回口内炎が出来ることがありますが、できても一つだけで食事が取れないようなことなく2週間以内で治ります。

なので,２ヶ月に一度の受診になり、万が一症状がひどくなればすぐ受診することになっています。
発覚したのも、昨年9月、たまたま皮膚科で診てもらったからで、それより半年以上前から時々水疱が出来、耳鼻科で診てもらっていたので、症状としては１年以上ほぼ変わらずです。

無治療でデスモグレインの数値が上下するのはどういう状態なのでしょうか。
数値はどれぐらい正確なのでしょうか。

数値もですが、症状が大事なのだと思いますし、主治医も私の場合、数値に一喜一憂しないでいいと言ってくださってますが、なぜ症状が本当に軽いのに数値が高いのか‥私はどういう状態になっているのか不安がずっとあります。
無治療でも症状が進行せずの方もいると言う記事を見たので、私のようなこともまれにあるのかとは思ってはいるのですが‥　

大きい病院では悪化された方が紹介され多いと思うので、私のような方はなかなかいないかもしれませんが、何かアドバイスいただけるとありがたいです。