線維筋痛症についての相談です

20代/女性 - 2025/05/08

20歳のある日今までに感じたことがないほど強い痛みを感じ病院へ行き、23歳でやっと線維筋痛症だと診断がつきました。
MRIや脳波、膠原病やリウマチも含めた血液検査、他にも色々と大きな病院でこと細かく検査し調べてもらい、心理テストや精神科医との面談(受診)もして、すべて異常なし、疼痛の持続と特定の圧痛点18箇所中18箇所、それ以外にも触って痛くない場所がなかったことから、線維筋痛症だと診断されましたので、間違いはないと思います。

それまで自分は痛がり程度にしか思っておらず、自分の痛いと思うことは周りも痛いと言っていたので、そんなものだと考えていました。
学校ですと、鉄棒が痛くて握れない、体育館で座ると痛い、歩いたり走ると足が砕け散るように痛い、えんぴつを持つと手や手首が痛い、同じ体勢だと体が固まる。

地域の子どもクラブでバスケットを習っている時は、頻繁に足を挫いたり、手のひらが痛くドリブルが上手くできなかったり、息が上がると肺が痛かったりしました。捻挫のたび病院に行っていましたが、レントゲンに目立った異常はなく、痛がってるし...強いて言うならこの辺りが少し捻挫かな...？という反応でした。もらった薬も効かず、時間だけが治療薬でした。

家庭ではフローリングや畳の上で寝転がれない、脇腹などを指でくすぐられるのが痛い、髪を括られると痛い、階段を使うと膝が痛い等がありました。

ほかにも年齢が上がり月経が始まると尋常じゃないほどの生理痛が襲い、また鎮痛剤が一切効きませんでした。生理痛専用薬ですら効かず、婦人科にも行きましたが、超音波検査をして異常なし。ピルの処方を求めましたが、親に不妊になると反対され、医師にはみんなこんなもの、これが普通。性行為のために嘘をつくなと叱られました。
こういったことから、痛がりなだけの大袈裟な正確なのだと反省し、痛くても我慢するようになりました。

元から性格的にも我慢強く、感情を顔や態度に出すことがはばかられる家庭環境だったのもあり、強い痛みがあっても顔に出さず、行動に出さず、日常を送れます。

ですので、診断後も個人的には我慢できる程度の痛みだと考えていたのですが、主治医からはステージ4だと言われ、そのまま身体障害者手帳も1級でおりました（上肢下肢共に2級の繰り上げです）

20歳以前に比べれば確かに気圧や天候で激しい痛みが出るようになり、就労が出来なくなりましたが、日常生活は特に問題ありません。

そして現在は結婚し、子どもを考えゆっくりと薬をたち、現在頓服程度(月1~2回ほど)にカロナールを飲むくらいですが、正直痛み的には何も変わりません。
不便はありますが専業主婦生活の上では特に困っておらず、ありがたいことに理解のある夫ですので、不調の日は家事をしてくれます。痛くなかった日が生きてきた中で存在しないので、何が強い痛みなのか、我慢してる状態なのか判別がつきません。

ステージ4の状態を調べればかなり激しい痛みがあるようなのですが、自分がそれほど酷いとは思えません。
痛みの度合いと不便度は一致するものですか？
それともわたしが痛みを正確に捉えられてないのでしょうか？
それとも世の中の痛みとはこんなものですか？

自分の感じる痛みの判断に自信がないので、ステージ4の日常的な痛みとはどういうものなのか、主治医以外の医師の判断やお話も聞いてみたいです。
かなりの長文になり、文章が乱れたり読みづらいかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

整形外科に該当する分野がなかったので、神経疾患として失礼します。