シェーグレン症候群の治療
person20代/女性 -
３月初めにシェーグレン症候群だと判明しました。
初診時、関節痛に悩んでいたのと私も先生もリウマチを疑ったので先生がステロイド注射をしてくれてだいぶよくなったのですが、結果シェーグレン症候群とわかり、関節痛がひどいことからリウマチの免疫調整薬（抑制薬ではない弱いもの）と目薬とドライマウスの薬を処方いただき飲んでいます。が、４月になりステロイドの効果が切れてきたようで以前より痛みが増して、それに加えて胃腸症状やレイノー症状、手指のむくみ症状も出てきました。それでまた外来でステロイドの注射をしてもらい、先生が血液検査も追加してくれたのですが、その結果を聞きに1ヶ月後の５月にいくと、検査結果で白血球や血小板、中性脂肪が低下して異常値でした。先生は血液検査には触れず、またステロイドの注射はそんなにできないと仰って、リウマチのバイオ製剤を追加されました。なのですがそのバイオ製剤が効いている感じがせず、また内服薬の免疫調整薬も効いておらず、関節痛がどんどんひどくなり、手指のむくみや手指や膝が曲がらないなどの症状や、微熱や倦怠感、体力の無さといった症状があり、仕事も佳境なのでしんどいです。また、最近になって網状皮疹も出てきています。
白血球や血小板の減少は、活動性が高いことを示すと調べたら出てきたので、今の薬で信じて効果を待ってていいのか心配です。
そこでご質問が、シェーグレン症候群は治療法がないようですが、YouTubeなどで見ているとほかのバイオ製剤などのほうが良さそうなので、ど素人ですがYouTubeで見た薬を使えないかと先生に言ってみてもいいでしょうか。
ほかにも、今のクリニックを変えてもっとシェーグレン症候群に専門的な先生がいらっしゃるところで診てもらったほうがいいでしょうか。
症状悪化と、次々色んな症状が出てくるので心配になっています。また日常にも支障があるので早く改善したく、治療法や今後の方針のアドバイスをいただきたいです。
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