菌状息肉症のについて
person30代/女性 -
菌状息肉症で大学通院しています
10代後半から治療を続けています。
現在タルグレチン4カプセルを主軸した内服、デルモベートやヒルドイドの外用、UVB紫外線治療、セラビームを行っております、また腫瘍が出来てきたら放射線治療で抑えるという形で放射線照射繰り返していました。
現在は膝裏に直径数センチの腫瘍が一カ所あり、UVAに切り替えて1日おきに照射のため一ヶ月入院し先日退院しました。点滴治療は過去にも一切していません。
紫外線の照射上限が迫っており他の治療法にに切り替えるということで血液内科を紹介されたところ抗がん剤のCHOP療法をしながら骨髄移植のためのドナーを探すほうがいいと言われ驚きました。
私としてはCHOP療法も骨髄移植もやりたくないわけではないのですが、出産してからがいいので1年半くらいは時間がほしいことを伝えたら今すぐ開始したほうがいいということで卵子凍結の提案をされました。
ですが他の点滴治療もせずにいきなり抗がん剤治療で妊娠の可能性を低くされるのに個人的に納得いきません。
皮膚科医師はポテリジオを提案しましたが骨髄移植の際のGVHDの発生が高くなるとのことで却下されました。
また私個人も調べてイムノマックスを希望しましたが血液内科の医師は効かないとのことで却下されています。35歳なら妊娠に諦めがつくので1年半待ってほしいと伝えたら体力の問題で早く骨髄移植をとのことでした。
現在の症状は上記に記載した膝裏の一カ所のみです。
あとUVA治療の入院初期に抗がん剤の前に別の点滴を試したいことをはっきり伝えたのですがその日に話が進まず、次回診察を4週後の退院日にされてしまい、結局アドセトリスなど別の点滴を模索するという話になりいまだ薬剤も決まらずという状態です。(私が折れるのを待っていたような気がしました)
そして血液内科の医師が勧める点滴治療もまた入院が1週間は必要とのことでして、だったらUVAの1ヶ月入院中に話を纏めて治療して欲しかったとも思っています…
以上が事の流れです。
現在症状は膝裏の腫瘍のみ(放射線治療中)で比較的落ち着いているので私としては妊娠、出産後にCHOP療法、骨髄移植を希望しているのですが駄目なのでしょうか。
菌状息肉症について点滴治療についていくつか例があればお聞かせ願いたいです。
またこの場合別の大病院にも相談したほうがいいのでしょうか？
長々とすみません、よろしくお願いします
1人が参考になったと投票
注目の情報
各回答は、回答日時点での情報です。最新の情報は、投稿日が新しいQ＆A、もしくは自分で相談することでご確認いただけます。
本サービスは医師による健康相談サービスで、医師による回答は相談内容に応じた医学的助言です。診断・診察などを行うものではありません。 このことを十分認識したうえで自己の責任において、医療機関への受診有無等をご自身でご判断ください。 実際に医療機関を受診する際も、治療方法、薬の内容等、担当の医師によく相談、確認するようにお願いいたします。
