16歳息子　てんかん治療中です

10代/男性 - 2025/07/01

こちらで何回かお世話になっております。

今日、てんかん専門医を受診しました。
聞きたいことは聞けたのですが、なるほど！と納得した点と、？？な点がありまして、先生方にご意見を伺いたいと思います。

・イーケプラは半減期が短い為、デパゲンを追加したらどうか？そうすると、常にどちらかの薬が効いているからとのことでした。
なるほど！と思ったのですが、イーケプラを最大限使ってからなのか、イーケプラ500で発作が起きたら考えればよいのか、聞くのを忘れてしまいました。
単剤が基本と聞いたことがありますが、複数の抗てんかん薬だと、突然死などのリスクは上がりますか？

・てんかんと判明した時、私は息子に、「みんなに知ってもらって、助けてもらおう」と話し、周りの友達もほぼ知ってくれています。私も学校に対応をお願いしに行きました。先生方も真剣に聞いてくださり、親子共々、安心して学校に通えています。
が、専門医の先生は、言わなくてよかったのに！と言われました。言っていいことなんてない！と。
言っていいのは、保険加入、免許取得の際ぐらいだろうと言われました。配偶者にさえ、言わなくてもいいと言われ、驚きました。

私は、みんなに知ってもらって良かったと思っていますが、今の時代は、言わないものなのでしょうか？