網膜色素変性症 30代告知後の生活予後について知りたい
person30代/女性 -
36歳女です。視界にチラつきを感じて眼科を受診したところ、網膜色素変性症と告知されました。
個人差が大きい病気だとは理解していますが、絶望感が強く将来がとても不安です。
特に知りたいのは、30代で告知されても、60代まで人の手を借りずに生活できている方はそれなりにいらっしゃるのか、それともそうした例は少なく、40代くらいで白杖を使ったり、生活に支障が大きくなる方が多いのかということです。
ネット上には、視力を失ったり、障害年金を受けているなど、症状が重い方の体験談が多く、不安ばかり募ってしまいます。
現在の私の状況は以下の通りです：
・視野は約30度ほどしかないと言われた
・視力は両目とも1.2
・眼圧は異常なし
・今後ERG検査を予定している
医師からはサラッと「網膜色素変性症ですね。難病なのでパンフレットを読んでください」とだけ言われ、詳しい説明がなく、どの程度の進行を想定すればいいのか分からず、とても不安です。
よろしくお願いいたします
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