先天性横隔膜ヘルニアを持つ子供の発達障害について

40代/男性 - 2025/09/08

【相談の背景】
下記に現状・質疑を列挙致しますので、アドバイス頂ければ幸いです。何卒お願い申し上げます。

2020年5月、産科にて、胎児が横位・羊水過多とのエコー結果に対し、胎児要因によるものではないかを毎週の検診にて何度も確認していた。→クリニックの医師は胎児由来ではないとの診断。また横位や羊水過多が見受けられる胎児全てに問題があるわけではないと明言していた。

38週目の定期診断の折、胎児の向きは正常位に戻ったものの、妊婦の血圧が上昇したため、入院の指示→帝王切開

2700gの新生児を出産。この時、呼吸・心拍ともに微弱であった。（アプガースコア：2/4)
→重症新生児仮死

分娩の70分後に気管挿管、130分後に同市内の大学病院（NICU）に緊急搬送。診断の結果、先天性横隔膜ヘルニアに起因した肺低形成、肺高血圧による呼吸障害・心不全・血液凝固能の異常であると診断を受ける。

その後、ヘルニア修復術を経て1月後に退院。その際MRIでは異常所見無しとの事。

生後3ヶ月時に敗血症になり1月入院。この際髄膜炎は発症していない。→退院後、現時点までは緊急的な要因で病院に行くようなことはない。

現在、5歳になり療育期間に複数通ってます。兎に角物忘れが激しく、つい先ほどのことを忘れてしまいます。1年以上続けているピアノについても、いまだに鍵盤の位置が覚えられません。運動も苦手で兎に角寝転ぶのが好きです。療育期間からも小学校は支援級の活用を勧められています。

性格も大人しくよくいうことを聞く子だけに、不憫でなりません。高望みしすぎなのは重々承知しておりますが、この子が自立できるためにやれることは何でもしてあげたいと思います。今後の関わり方や教育方法、特化した機関等、些細な情報でもアドバイスいただければ幸いです。

脳外科分野、他 に限定して相談しました