拘束性呼吸障害の理学療法について

person60代/男性 -

私は28年前より拘束性呼吸障害となり、肺活量(FVC)はずっと2000CC程度でしたが、2年前より更に悪化し1500CC程度となりました。
息切れも酷くなり、とくに蒸し暑い時に呼吸が苦しいです。また、どういうわけか空腹時に息切れが酷く、昼食を食べると苦しさは少し落ち着きます。ちなみに身長は170cm、体重は現在45kgまで下がり痩せる一方で太りません。検診も受けていますが、消化器等の異常もありません。
呼吸器科を受診しCTによる精密検査を受けましたが、肺にはどこにも異常がありません。また、神経内科を受診し呼吸筋が弱る神経難病の検査をしましたが、ALS等の神経難病は発見されませんでした。
肺の異常ではなく、呼吸筋や胸郭の異常と思われるので、呼吸器科では診られないと言われました。
どの診療科の、何を専門とする先生に診てもらえば良いのか分かりませんので教えていただきたいです。
もう30年前からの拘束性障害なので直すのは半分諦めていますが、肺活量が少ないと、疾病や大怪我で手術が必要になった時に全身麻酔をかけられないと言われました。したがって、これ以上肺活量が下がらないように理学療法による呼吸リハビリを受けたいと思うのですが、外来で呼吸リハビリを実施してくれる施設は見つかりません。

私は30年前に骨髄移植を受け、免疫反応により膠原病に似た症状が出現し、両腕が上に上がらなくなりました。(両上肢挙上困難)。それと同時に拘束性呼吸障害が発生したので、やはり呼吸筋や胸郭の障害だと思います。
埼玉県東部で、診ていいただける先生、及び外来で呼吸リハビリを実施していただける施設を探しております。よろしくお願いいたします。

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