耳硬化症の手術、病院

50代/女性 - 2025/09/12

５０代女性です。宜しくお願いします。
約３０年ほど前、耳に違和感があり個人病院へ行くと大きな病院で脳を調べてくれと言われました。
近くの総合病院に行くと『耳鳴りなんて皆なっとる！調べて欲しかったら調べてやるけど』と言われ絶望し、落ち込みながらそのまま帰宅しました。当時３０年前なのでパソコンもスマホもなく家庭の医学書で自分なりに調べたところ、耳硬化症という病気の症状にそっくりだと感じました。
それから数年後、難聴が治ったという人から個人病院を紹介されて行くと、そこの先生から『大学病院に紹介状を書くからすぐ行け』と言われ、すぐに行きました。その大学病院では特に診断名はもらえなかったのですが、先生のメモに小さな字で耳硬化症と書かれていたのが目に入りました。先生からは薬で治る病気ではないので手術を勧められました。入院片耳２週間、顕微鏡使用で細かい手術、耳裏を切って開けて見てみないとわからない、違っていたら閉じるのみ。と言われ怖くなり手術はやめて、子供３人小さかったので補聴器で今まで凌いできました。
今は子育ても落ち着き、手術を考えています。しかし私の住んでいる県には耳硬化症の手術の話は聞きません。それでも近くの病院で診察してもらい手術する方がいいのか、東京の方で耳硬化症の患者をたくさん診ている病院がいいのか悩んでいます。
それと、住んでいる地域で医療相談をしたのですが、私はまだハッキリ診断名をもらってないので脳や神経も調べたらいいと言われました。でも自分では耳硬化症だと思っています。低音難聴６０dBで骨導聴力はほぼ普通です。両耳同時に発症しました。耳鳴りは２４時間鳴りっぱなしです。子供を生む毎に悪くなっていった印象です。

質問をまとめました

１近くの手術数が少ない(ほぼ無い)大学病院がいいのか、東京(昔住んでいて土地勘がある)で耳硬化症の手術をこなしている病院がいいのか…

２耳鼻科専門の耳硬化症手術数の多い病院がいいのか、脳や神経等も調べて貰える大学病院がいいのか…

ずっと何年も悩んできました。
お教えいただけると幸いです。