咽頭喉頭軟化症の治療と発達について

乳幼児/男性 - 2025/09/16

生後3ヶ月半の子が咽頭喉頭軟化症でcpap着用中です。元々酸素の値は問題なかったのですが、喘鳴が大きかったので治療することにしました。今着用して2ヶ月経ちます。そこで色々な不安が出てきたのでご回答願います。

1.先週気管支鏡検査にてだいぶ改善して凹みはなくなっていたもののcpap圧18でスタートしたため圧8になるまで日中外せないとのことから次回12月（生後6ヶ月）の検査まで24時間着用と言われています。それまでは月一で圧を下げる。
正直生後1ヶ月半からつけていて、こんなに長くつけないといけないことに戸惑っています。外出も自粛中です。何よりも今気になっているのは頭の形です。バンドの跡もついたり、頭が重度の絶壁のためかなり変です。写真のようにおでこから頭頂がかなり斜めっています。呼吸器の先生には、頭の形が変だからと言って今外す選択にはならないと言われました。
一旦頭の形も専門家に診てもらおうとは思っていますが、cpapつけてるのでヘルメット治療もできないだろうなとは思います。
勝手に外してる親もいるみたいですが、喘鳴が残る子もいるとのことで、どのような選択が正しいのか迷っています。

2.先週の気管支鏡検査は半麻酔（ミタゾラム）を使いました。検査は2回目なのですが、その検査まで目が合うとニコッと笑ってくれていたのに、検査後から目が合っても笑わず表情が乏しいです。検査中酸素は一時的に下がりましたが問題なく終わりました。かなり頑張ってあやせば少しニコッとするけど、明らかに以前と違います。
麻酔のせいなのか、発達障害の特性が出てきたのかとかなり不安です。メンタルリープという言葉を最近知ってそれが関係してるのかと思ったのですが、検査後からなので麻酔のせいで親の顔の記憶や笑うことを忘れてしまったのか一時的に酸素が落ちたので、脳に障害がおかてるのかと考えてしまいます。

3.頭が生まれつき35cmと大きく、3ヶ月半の現在42cmあります。首はほとんど座っていますが、昨日から寝返りを始めたのですが、首をずーとキープすることがまだできません。長くて1分です。上の子の時はうつ伏せでずーと維持できてから寝返りしたので、発達の順序が違います。うつ伏せにしてしばらくすると足が浮いてきて、反り返りが強いのでしょうか。そうなると首は座ってないのでしょうか。引き起こしには後からついてくる感じです。また私も夫も頭はそんなに大きくないのに息子は大きめなので水頭症などの可能性はあるのでしょうか。これからもどんどん大きくなるのではと心配なのと頭が重いので発達が遅れたりするのではと不安です。

まとまりがなくて申し訳ありません。
とてもとても不安なので、教えていただけると幸いです。
よろしくお願いいたします。