ウエスト症候群につて

20代/女性 - 2025/09/20

3ヶ月の娘なのですが点頭てんかんの疑いがあり来週の金曜日に脳波を撮る予定なのです。
動画を見返したら8月4日から少し気になる動きをしており、アーチェリー選手のようなポーズでうっと固まる事が1日に数回する日が続いていました。初めての子育てだったので反射かと思い特に気にはしておらず
8月23日の夜寝ているところ少し目を覚まし発作が始まり泣きながら両手を上にあげ顔が前にかくんとなるような動きに顔も真顔になり目もいってんを見つめる感じでなりおかしいなと思い後日予防接種を予定していたのでそこで相談しようと動画を取っていました。
ですが予防接種の日にケータイを忘れてしまい相談出来ず次の予防接種の時にと言う話になったので様子を見ていました。
17日の夜旦那とウエスト症候群の動画を見つけて睡眠が浅い時に発作がおきるなど当てはまることが多過ぎて18日に小児科を受診し紹介状をもらい大学病院で19日に見てもらいました。脳波を来週の金曜日に予定しているのですが。一昨日辺りから明らかに発作の数が増え(1日3〜4回だったのが10回くらいに)声をかけるとギューッと喉から声を出していたのも全くしてくれなくなり発達の後退が始まってしまっている気がしてとても不安です。
もしウエスト症候群だった場合、早期発見早期治療が予後の発達にとても影響があると見たので一刻も早く治療をと思うのですが、どこの病院のどの先生がウエスト症候群に詳しく症例の扱いが多いか(県外でもどこでも構いません)
発作中に何か出来ることはあるのか、
たくさん話しかけてあげた方が良いのか、
なにか今後退しないように日々出来ることはないでしょうか。
またまだ3ヶ月なのでホルモン治療は難しいかもしれないと言われたのですが他に良い治療法はあるのでしょうか。
そして自閉症や発達障害はどのくらいの割合で伴うのか詳しく知りたいです。
ご回答の程宜しくお願い致します。