ALS以外で考えられる疾患についてご意見ください。

50代/男性 - 2025/09/30

3度目の投稿になります。
2024年9月から唾の飲み込みにくさから初発し、両足近位筋の張り、筋力低下の自覚、両腕、全身の筋肉の絶え間ないピクつき、呼吸困難、舌の違和感や萎縮感、顔面筋の低下(特に瞼の重さ、鼻呼吸が困難)が進行中。この数ヶ月で特に手足や腕や体幹が日に日に動かしにくくなり、食べにくさ、鼻呼吸が辛く、ちょっとした動作でも、呼吸が苦しくなり、この一年、神経内科→心療内科→神経内科→心療内科を繰り返し、先日も、10日間の検査入院にて、舌、足、腕、背筋の筋電図検査や、MRI、神経伝導検査等を再度行いました。筋電図に異常が出ない原発性側索硬化症の初期かもしれないが、筋肉ピクつきは、PLSでは考えられないと精神的な治療を継続するよう診断されました。
私は、自覚症状から、筋電図に異常が出るのが遅れるタイプのALSだと思い込んでおり、明らかに呼吸機能は低下しているため、呼吸器内科他の疾患を除外したうえで、MIPやMEPの呼吸筋検査を本日受けました。添付のとおり、1回目の左はMIPとMEPは良好でしたが、MEPのみ2回目からまったく反復性がなく、MIPは同程度、MEPのみ、低い値で変動が大きく、右側が5回の平均値となります。
もともと、スポーツをやっていたため、肺活量や呼吸筋力には自信があったため、医師へは、やはり、呼気に関係する筋力が、まずは徐々に低下しているのでは？腹筋や脇腹も絶え間なく筋肉のピクつきを実感しており、明らかに腹筋の低下も実感、マスクも苦しいほど鼻呼吸も辛いため、球麻痺で顔面筋の低下が進行し、呼吸が苦しいのではないか？呼吸筋や球麻痺に特化した筋電図をお願いしたいと申し出ましたが、「例え、球麻痺型や呼吸型でも、一年もすれば、必ず四肢や背筋筋電図に異常が出る。ALSによる呼吸障害であれば、初期であっても1回目からMEPも良い数値はでない。」と説明されました。
日々、歩行や筋力は確実に低下している自覚、明らかに、食べにくくなっており、努力肺活量の項目も下がってきているにもかかわらず、自分が何の病気なのか？何の治療をすれば大好きな仕事に戻れるのか？
と、病院とベットを往復する毎日に、家族も当然ですが崩壊状態です。
質問としては、
1.別添の肺活量や呼吸筋数値から、私が懸念する呼吸筋低下を疑う所見はないでしょうか？医師の言う、ALSの呼吸障害だったら、MEPも1回目から良好にはならないは信じて良いのでしょうか？努力肺活量の項目等がどんどん低下しており、夜中のspo2も83%まで一時的に低下し、原因は軽度の睡眠時無呼吸症候群であり、治療の必要はないと呼吸内科医師から言われております。
2.私の一年の症状進行から、ALS以外に考えられる病気はメンタル疾患しかないでしょうか？この一年、筋肉ピクつき含め一度も各症状が軽減せず、増悪、進行しているのが気になります。

自己免疫検査や、頭部、頸部、胸部のMRI含む画像検査、髄液検査等はすべて実施し異常なしでした。
症状のみ、どんどん多岐に及び、悪化する毎日が本当に辛く、ALS認定医の診断を、身体が動くうちに、まだ呼吸が辛くともできるうちに受けたいと今の主治医に言っても、その必要はないため紹介はできない。どうしてもと言うなら、ご自分で専門病院へ連絡してくださいと言われ、電話したのですが、病院からの紹介がないと受診できないと言われ、立ち行かない状態です。
先生方、どうかよろしくお願いします。家族のためにも、ただただ普通の生活に戻りたいです。