一歳半の息子、家族性滲出性硝子体網膜症

person乳幼児/男性 -

今月で一歳八ヶ月の息子がいます。
生後11ヶ月で家族性滲出性硝子体網膜症の診断を受け、レーザー治療をしております。
その後1歳5ヶ月で全身麻酔による検査を受け、レーザーのおかげで進行が見られないと言われ、2ヶ月に1回のペースで手術を受けた病院とは別の最寄りの大学病院に連携をとっていただき、経過観察していただいています。

先週、最寄りの大学病院にて経過観察の際、ほぼなにも診察されず。。
担当の先生によると、「鎮静をかけないと見るのも難しくなってきたのでこの程度の診察が限界でしょう」と。
次回は2歳になるころに
視力検査のようなものをしてみましょうということで終わりました。

さて、質問ですが
・ここ最近、両眼を自分のこぶしで打つような仕草が目立ちます。ゴンゴンと聞こえてきそうなほどわりと強めな気がします。網膜剥離等には影響ないのでしょうか?
・今回の診察から次回の診察まで4ヶ月ほど時間があく予定です。この病気は急激な進行が見られない、あるいは可能性が少ない、ということなのでしょうか。
・どういう変化に気づくべきでしょうか。

ご教授いただけますと幸いです。

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