膵体部神経以内分泌腫瘍　肝多発転移 　グレード２

50代/女性 - 2025/11/16

8月から、膵がん疑いで検査を重ね、10月に、オクトレオスキャン結果と病理結果が一致し、診断が上記のものと分かり、アフィニトールとソマチュリンで治療を開始しました。
ちょうど１ヶ月で肝機能が上がり、アフィニトールは中止になりましたが、2回目のソマチュリンは打ちました。まだ反対側の臀部に１回目のしこりも、はっきり残っておりますがこちらから成分はまだでているのでしょうか？それとも、ただのしこりになっているのでしょうか？また、脱毛などの副作用は聞いてもいなかったのですがちょうど、その時期から急に大量に脱毛しています。これはアフィニトールなのか、ソマチュリンなのか。。
また、甲状腺の腫瘤が検査を重ねていたときのPETで見つかっていたので、NETで見てもらっている先生に、MEN1,やMEN2の遺伝性のものがないか、カルシウム値の採血や、MRIで下垂体を撮影してもらいたいとお願いしましたが、家族歴もないのでやる必要はないと言われました。しかしながら私は患者ですが、某がんセンターの先生の講義をYOUTUBEで見たりしていて、初めの診断で大事なことの中に、遺伝性かそうでないかの判断というのも含まれていたので、なんでやってくれないのか確率が低いにしても可能性としてはあるのだから、と感じました。
現在はまだ先々の治療方針ははっきりしておりません。かかっている病院では肝胆膵の優秀なドクターは多く在籍されて施設も十分ではありますが、NETを専門で診てくれている先生がいないように感じます。NETの患者数や症例が多い病院に移った方がいいのか悩んでおります。
手術に関しても、膵、肝の手術が上手である先生であれば、NETの手術もうまくできるのか、それともやはりNETの患者さんを多く手がけている外科医の方がいいのか。
どうぞ、ご意見を聞かせていただけましたらありがたいです。
よろしくお願いいたします。