急性肝性ポルフィリン症について
person40代/女性 -
４年前に乳がんステージ3C（トリプルネガティブ）になり抗がん剤、放射線、手術などを経て現在経過観察中です。
抗がん剤が終わった頃からよく腹部の激痛（失神する程の痛み）冷や汗、嘔吐、下痢、便秘を繰り返すようになりその際手足の痺れや湿疹も出るという状態で何度も消化器科にかかりましたが何も改善がありませんでした。
今年の4月に大腸内視鏡検査をし、ポリープを2個取りましたがそれ以外は所見がありませんでした。深夜から明け方の寝ているときに症状がよく出るため医師から過敏性腸症候群では無さそうだと言われています。
今日も1時間前（深夜2:20）に痛みで目が覚め冷や汗と気を失うほどの腹部の激痛で嘔吐と下痢をし、1時間ほど苦しんだ後上下から出し切って軽快してきました。
定期的に気絶するほどの痛みが来ることに耐えられずあれこれ調べてる際に「急性肝性ポルフィリン症」というものに行き着き。症状が全く同じでした。
しかしこの病気の診断は発作が出ている最中の尿検査か血液検査及び遺伝子検査とのことで
私の発作は大抵が深夜帯ですし
失神しそうな激痛なので発作中に病院に行くとしたら救急車以外は無理ですし
仮に救急車で病院に行っても尿検査などとてもできる状態ではありません。
この苦しみから逃れるために
どうしたら正確な診断をしてもらうための検査をしてもらえますか？
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