多発性筋炎について教えてください

40代/女性 - 2025/12/17

私は4年程前に難病指定の多発性筋炎と診断されて、今は定期的に大学病院に通っています。最初は寝ていると夜中に突然片手が痺れ痛くて眠れなくなり、起きて、手を振ったりすると良くなる。そのうちその症状が両手になり、最初は近所の病院で見ていただいたのですが、良くならず、最終的に、咳がでだして、レントゲンをとったら１ヶ月で肺が真っ白になっていて、大学病院にまわされました。病名もまだつかず、間質性肺炎になっていたので、入院をして、いろんな検査をした結果、多発性筋炎という病名に診断がつきました。それからプレドニン治療を行っているのですが、今は随分減って0.5mmの服用です。私は5年前に乳がんで右胸全摘しているため、プレドニンしか飲めないようで、慎重にプレドニンを減らす方法をとっているらしく、もうすぐやめるのかなぁ～と思いながら、服用しています。自分の症状としてはここ何ヶ月前から、最初の頃に起こった症状の手のしびれが夜中に起きてます。痛みまではないのですが、目は覚めます。これは多発性筋炎からでしょうか？2～3年前から皮膚にも症状が出ていて、足のうらかかと、足の指、手の指、肘、脛、頭の後ろ(首の付け根)カサカサして、ひび割れ、あかぎれ、大学病院の担当医の先生に相談したのですが、皮膚科に行ってと言われ、近所の皮膚科に行っても、多発性筋炎とは関係ない、ただの乾燥ですねと言われ、治らず、最近違う大きな病院の皮膚科で見ていただける機会があり、ようやく、診断がつき、これは多発性筋炎からだよって言われ、治療に入れました。大学病院の担当医の先生に、私が身体に起きている症状を質問をしても結構スルーされてしまいます。血液検査では数値が落ち着いているからなのでしょうかね。咳がめちゃくちゃ出ていた時も、スルーです。なので何を質問してもダメだと思い、投稿しました。多発性筋炎って、よく分かりません。今後、もし酷くなるとしたら、どのようになるのでしょうか？手の痺れは、多発性筋炎なのでしょうか？わかる範囲で大丈夫です。よろしくお願い致します。